sábado 31.07.2021

Ante el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Ante el Día Mundial de las Enfermedades Raras

“Hay día para todo”

Esto, que es una frase hecha, hoy la utilizo a modo de crítica y casi de enfado. El día 29 de febrero es la fecha menos frecuente, igual de frecuente que las enfermedades raras.

No han encontrado en el calendario anual un día más apropiado para tener en cuenta este tipo de enfermedades. A mí me resulta una falta de sensibilidad junto a un alto grado de indiferencia, pues parece que la ciencia se olvide de ellas. Se investiga poco porque no son rentables.

Se calcula que entre el 6 y el 8% de la población mundial padece una patología poco frecuente. ¿Y por eso hay que tenerlas en cuenta solo un día cada cuatro años?

Investigar sobre estas enfermedades es costoso, nadie lo duda, pero estamos hablando de personas, de seres humanos que sufren los estragos de una rara enfermedad que les ha tocado en suerte, en mala suerte. La sufren los enfermos y, con ellos, todas sus familias.

Me parece una injusticia tremenda que se gasten cifras incalculables en investigar si hay vida en Marte o en Júpiter mientras se descuida la Vida de los que nos rodean. Vidas que podían mejorar en su calidad si se encontraran remedios a esas patologías que, a lo mejor, ni son tan raras ni tan costosas como lanzar un cohete al espacio o fabricar armas nucleares, por ejemplo. No lo comprendo, mejor dicho, no puedo ni quiero comprenderlo.

Lo mismo me da a mí que haya agua en la Luna como si hay cocodrilos. Pero ver a las personas sufrir a consecuencia de una enfermedad eso sí me importa y mucho más si son de mi familia. No entiendo la difusión que se le da en los medios a temas como: Las corridas de toros, la pava que tiran desde un campanario, el toro de cuerda, la protección del lince ibérico y…hasta “la gallina Caponata” si se tercia… Que conste que soy defensora de los animales, del medio ambiente y de todas las buenas causas, pero que pongan el día 29 de febrero como el día a tener en cuenta a aquellos/as que padecen una enfermedad rara, me parece un insulto y una tomadura de pelo al ser humano. Ya, hasta dentro de cuatro años no hay día señalado para ellos y los que sentimos su dolor.

No lo acepto porque no lo comprendo. Sé que mis palabras son como “una meada en las cataratas del Niágara” (Jesús Quintero) pero me niego al olvido científico.

Investiguen, por humanidad.